Familie Delporte

 

Hallo, wij zijn een belgische Familie Youri en Sofie met 4 kindjes. Een tweeling (16-08-1999)van bijna 7jaar een meisje Romanie en een jongen Cédric, dan hebben we Aurélie (29-03-2002)die is bijna 4 jaar, en dan hebben we Gauthier (08-02-2004)hij is twee jaar.

Gauthier is normaal geboren, geen problemen tijdens de zwangerschap en de bevalling maar op een leeftijd van 3 maand begon alles, Gauthier kreeg zware epilepsie aanvallen en werd opgenomen in het UZ GENT, waar ze probeerde de stuipen onder controle te krijgen. als hij er 3 dagen was moest Gauthier onder de NMR scan, een dag om nooit meer te vergeten, op de avond kwamen ze met het verslag van de scan er bleek een zware hersenafwijking te zijn met naam Polymicrogyrie. Daardoor dat Gauthier stuipen deed, wat er ons te wachten stond wisten we niet, hoe zou het evolueren?? hoe moet het verder?? Gauthier heeft een grote 3 maand in het UZ gelegen om de stuipen onder controle te krijgen, ook hebben ze dan gezien dat hij ook het Syndroom Van West er bij had. ze hebben dan uiteindelijk een ACTH kuur gedaan. en dan zijn de stuipen veel verminderd. Tot op heden zij ze nog aanwezig maar minimaal.

We weten nu met zekerheid dat het over BILATERALE FRONTOPARTIËLE POLYMICROGYRIE gaat, volgens de dokter is er een gen bekend waar ze kunnen op onderzoeken maar deze zijn nu nog bezig.

Gauthier heeft in die kleine 2 jaar nog niet veel vorderingen gemaakt, in het begin waren we volledig het contact kwijt maar nu is dat optimaal terug en herkent ons heel goed, wat voeding betreft is dit stilletjes aan verminderd de tijd dat hij in het ziekenhuis lag en hebben ze besloten om een maagsonde te plaatsen nu gaat alles via de maagsonde, slikken lukt niet bij Gauthier. Het gehoor is ook zeer sterk vertraagd met gevolg dat hij niet reageerd op geluiden. Gauthier is zeer sterk Hypotoom en heeft dus geen kracht in de rug en benen kan dus niet zitten of staan, naar uitwijzing van het CENTRUM VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN zal Gauthier nooit(?) kunnen stappen nog praten, maar toch doen we er alles aan om dit toch te proberen.

Gauthier is ondanks zijn zware beperkingen een zeer lieve en vriendelijke jongen, en dat troost ons enorm. de liefde dat je daar van krijgt is inmens groot. Gauthier krijgt 3 maal in de week kiné therapie en gaat 2 dagen naar Mpi De Zonnebloem een dagverblijf.

zo dat was het een beetje in het kort, als u contact wilt nemen met ons staan wij daar altijd voor open, ieder mens in zo'n sitautie heeft honderduizend vragen dus doe maar gerust: youri.delporte@pandora.be

                              

[familiepagina]